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我国孤独症患病儿童面临“两难”问题
         发表时间:2015-05-18 12:24:05  文章来源:中国广播网 温飞
 

        据中国之声《新闻纵横》报道,17号是第二十五个“全国助残日”,今年助残日的主题是“关爱孤独症儿童”。这是25年来中国残联第一次以具体的残疾症状来命名的助残日宣传主题,体现的不仅是对孤独症、自闭症患者的关爱,也是提醒社会对这一群体加强重视和预防。

        《中国自闭症儿童发展状况报告》的数据显示,截至2014年末,我国孤独症病患可能超过1000万,0-14岁儿童病患的数量可能超过200万,据中国残联提供的数据,我国学龄前孤独症儿童就有60万。

        但是,由于治疗费用高、康复机构少、专业医疗人员匮乏,近九成得不到有效治疗,康复教育任重道远。目前我国针对孤独症儿童展开的康复教育有哪些进展?如何让他们也能像正常孩子一样快乐成长,融入社会?如何从我做起,去帮助他们自尊自立的生活?

        在位于北京丰台区中国康复研究中心的听力语言康复科,5岁的荣荣(化名)正在接受康复训练。

        像荣荣这样的孤独症儿童,被称为“星星的孩子”。他们不聋不哑,却对外面的世界充耳不闻;他们的眼睛清澈明亮,却对外界视而不见。在这个美丽名字的后面常常与刻板的行为、语言能力弱、社交能力差等标签挂钩。

        北京博爱医院儿童康复科主任吴卫红介绍,孤独症是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一,其复杂性及康复难度极大,被称为“残疾之王”。由于孤独症病因不明,也没有药物可以根治,目前展开的康复治疗主要是对症状的改善。

        吴卫红:比如言语的沟通,通过言语来表达自己的诉求,学会和家人、朋友甚至和社会交往的技能,再有就是矫正刻板行为。

        截至2014年末,我国0-14岁儿童病患的数量可能超过200万,据中国残联提供的数据,我国学龄前孤独症儿童就有60万,然而近九成的孤独症患者得不到有效的康复治疗。目前国内仅有500多家孤独症康复机构,且95%以上为民间机构,良莠不齐,整体发展水平滞后。中国康复研究中心主任李建军表示,中国康复研究中心正在积极探索孤独症患者治疗的国家标准,规范孤独症的诊断和个性化治疗。

        李建军:现在这种服务的需求得不到提供,很大问题就是缺少治疗的规范。治疗的路径哪个是有效的,哪个是无效的,我们出的标准就是给大家提供一个遵循。这些标准必须是通过科学论证、询证基础上的一个标准。

        北京博爱医院儿童康复科主任吴卫红也呼吁,国家要建立孤独症早期筛查、早期发现的网络。

        吴卫红:我们希望在日常的妇幼保健工作中,要建立孤独症早期筛查、早期发现的网络。目前,中残联和卫计委已经在做这个工作了。

        由于我国对孤独症的研究起步晚,尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系,相关医疗与康复教育人才和资源严重不足,孤独症儿童普遍面临康复难、上学难问题,多数孤独症儿童及其家人都处于自我救赎、孤立无援的困境中。提起孩子的未来,孤独症儿童冠军的妈妈十分焦虑。

        冠军妈妈:费用太高,一个月一万多,不是每个家庭都能承受的。还有最关键的是,下一步上学的问题。

        与冠军妈妈有着同样担忧的家长还有很多。孤独症儿童无法在普通的学校接受教育,很大的障碍是其他学生家长的反对。

        蔡雪梅:从上学的第一个晚上开始,我班上有58个学生,57个家庭我都走到了,我说求你们,不要去学校告状,两个星期以后如果还有问题我自己带他回去,绝对不会影响你们正常孩子。

        中国公益研究院不久前发布的《中国孤独症儿童现状分析报告》显示,90.8%的家长担心孤独症孩子就学就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧。中国康复研究中心主任李建军呼吁,希望社会能够对这些特殊的孩子多一些关爱与接纳,多一些帮助与宽容,能孤独症的孩子和正常孩子一起分享这个世界的美丽。

        李建军:包容性是在残疾人康复事业中特别要提倡的。我们每一个人都需要有这种爱心和社会责任,每个人也都有帮助残疾儿童和残疾家庭的义务。你要有这种心就会接纳这样的孩子,这种爱心和社会文化就会慢慢形成。

        近年来,孤独症群体及相关联的服务与保障问题已日益引起国家和社会的重视。2006年,我国在第二次全国残疾人抽样调查中将孤独症列入精神残疾范畴。中国残疾人事业“十一五”发展纲要中提出,在全国31个试点城市探索建立孤独症儿童早期干预体系。2009年国务院《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》明确提出孤独症儿童教育问题。2010年卫生部印发《儿童孤独症诊疗康复指南》,以进一步规范儿童孤独症诊疗康复行为,提高医疗质量。但是,孤独症群体的康复治疗,还任重道远,需要全社会的共同努力。

        如果您生活周围有这样的孩子,请您每次碰到他时,善意地打个招呼,您在帮助孩子建立良好的沟通习惯;如果您周围朋友邻居家有这样的孩子,请多多邀请孩子来家里玩,让疲惫的父母多一些安慰。接纳生命的不同形态,关爱只需要你我的一言一行。

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